Шестилетний Ернар Алибеков, живущий в Астане (Казахстан) страдает от редкого и тяжелого заболевания под названием синдром вялой кожи.
При этой патологии соединительных тканей кожа теряет свою эластичность и начинает свисать складками. Хуже всего это отражается на лице и особенно у детей.
Ернар родился вполне здоровым ребенком, но вскоре его матери Зибенсе сообщили, что у младенца порок сердца, а спустя два месяца она стала замечать на его лица необычные складки.
“При беременности все было нормально. Врачи считают: проблема в том, что мы с мужем дальние родственники”, – говорит З. Алибекова.
Далее процесс “старения” лишь усугублялся и в том числе распространился на внутренние органы. Лечение обходилось в большие суммы и родителям ребенка пришлось даже продать свое жилье и переехать на окраину.
Когда Ернару исполнился год, к его диагнозам добавилась бронхиальная астма тяжелой степени, гипотиреоз и другие осложнения. Впоследствии за четыре года мальчик перенес 3 операции, а из-за невозможности купить дорогие лекарства матери мальчика приходилось постоянно просить деньги у благотворителей.
Когда ей порекомендовали ехать на лечение в Москву, Зибенса отказалась, так как у нее не было на это средств. Но потом она решилась создать Ернару аккаунт в инстаграме и таким образом собирать деньги.
На днях Ернара прооперировали в Алматы, ему сделали операцию на веках. Кожа век ребёнка сильно растянулась и ресницы стали врастать в кожу.
Операцию, деньги на которую удалось собрать благодаря щедрым людям, провели специалисты Казахского научно-исследовательского института глазных болезней. Она обошлась в 112 тысяч тенге (более 300 долларов).
“Мы всем благодарны. Наш основной диагноз “синдром вялой кожи” не лечится, но, чтобы улучшать состояние, нам нужно постоянно поддерживать лечение и получать реабилитацию”, – написала Зебинса.
Не смотря на целый букет болезней, Ернар, как и любой ребенок радуется простым вещам и хочет жить полноценной жизнью. В следующем году он уже должен пойти в школу.
